متلازمة داون.. وصمة مجتمعية تلاحق أولادنا
المجلة الطبية_ نجود مرشد المعمري|
تعرضت الشابة نور -17 عاما، التي تعاني من متلازمة داون- للتنمر والسخرية في مدرستها مما دفعها لترك حقها في التعليم بالصف الثالث الابتدائي، حتى تحولت إلى إنسانة عنيدة وتتجنب الاختلاط بالآخرين مع أنها كانت ودودة ولطيفة.
كانت والدتها الأربعينية عائشة علي تنظر اليها وهي تتحدث عن الجهود التي تبذلها الاسرة لتعليم الطفلة في المنزل والاهتمام بتفاصيل حياتها، وفجأة أغرورقت عيناها بالدموع وتغيرت نبرة صوتها وهي تقول “من سيهتم بـنور بعد أن أموت.. يقتلني الخوف عليها.. من سيتحملها، وهل ستكون ابنتي بخير بعد وفاتي”.
رغم أن لديها 10 أطفال إلا إن قلقها كان يدور حول مستقبل نور فقط.
مرت دقائق قبل أن تستعيد الأم هدوءها لتضيف في حديثها -لـ المجلة الطبية- “الجميع في المنزل يتعامل معها بشكل طبيعي، لكنها في نظري فتاة مميزة منذ أن كنت حاملا بها”.
رزقت عائشة عشرة أطفال خمسة منهم ذكور وخمس إناث غير أن مشاعر الأمومة تجاه نور كانت مختلفة تقول” منذ الأشهر الأولى للحمل، كان إحساس الأمومة عندي مرتفعا بطريقه مختلفة عنه في كل حمل، وكان شوقي وحنيني لقدوم هذا المولود شديدا”.
قد يهمك..مستشفيات صنعاء تجهز غرف خاصة استعداداً لكورونا
بعد شهر ونصف على الولادة أصيبت نور بحمى ما استدعى عرضها على الطبيب الذي أخبر والدتها بأن الطفلة تعاني من متلازمة داون، لكنها لم تكن تعرف ماذا تعني هذه المتلازمة، وبعد ان شرح لها الطبيب أصيبت بصدمة كبيرة، حد وصفها.
وعلى مدى 17 عاما يتعامل معها أفراد الأسرة بشكل طبيعي، ورغم هذا تقول والدتها أنها ” فتاه عنيدة وسريعة الخوف وفي نفس الوقت خجولة حساسة جدا وتفهم محيطها بشكل جيد”.
ولأنها لا تحب الاختلاط مع الآخرين فضلت العائلة عدم إلحاقها بأي نوع من المدارس الخاصة بالأشخاص ذوي الإعاقة، “نتعامل معها بحب وصبر ونهتم بجميع تفاصيل حياتها من مأكل وملبس وصحة، وترفيه”.
وعلى عكس الأم عائشة عرفت الأربعينية خديجة محمد أن مولودها الذكر الوحيد من بين سبع أخوات يعاني من متلازمة داون بعد ولادته مباشرة.
تقول في حديثها -لـ المجلة الطبية- “دخلت في نوبة بكاء شديدة واحتضنت طفلي الذي طالما انتظرته” ورغم مرور خمس سنوات على مولده ما يزال حلمي غير قادر على المشي بمفرده.
يبدو أن قلق الأمهات على أطفالهن المصابين بمتلازمة داون ليس من المرض فحسب بل من تعامل المجتمع مع الأطفال خاصة.
تقول خديجة “يعتصرني الحزن عندما ألاحظ كيف يتعامل معه الآخرين، إنهم ينظرون إليه بعين الشفقة وأحيانا نظرة دونية بنوع من السخرية بطريقة غير مباشرة، أو يتضايق أحدهم إذا لمسه ابني بيده”
وتضيف بحزن “كلما أفكر به كيف سيتعامل معه الناس عندما يكبر، لا أريد أن يتعاملوا مع طفلي بشفقة أو يشعرونه بضعفه وعجزه”
لم تستطع عائلة خديجة أن تلحق الطفل بأي جمعية أو مؤسسة من الجمعيات المتخصصة في رعاية الأشخاص ذوي الاحتياجات الخاصة بسبب الوضع الاقتصادي المتردي، بحسب قولها، فانهم عائلة بالكاد يحصلون على لقمة العيش.
إقرأ أيضاً..سقطرى.. انطلاق ثلاث عيادات متنقلة بدعم من اليونيسيف
نور وحلمي اثنان ضمن أكثر من 10 آلاف شخص، يعانون من متلازمة داون في العاصمة صنعاء، بحسب تصريح صحفي سابق لرئيسة الجمعية اليمنية لمتلازمة داون الدكتورة رشا الخطيب، التي افادت بأن ألفاً فقط منهم يحصلون على رعاية المراكز الخاصة برعاية هذه الشريحة بينما 9000 غير مسجلين في أي مركز أو منظمة، مؤكدة أن هناك آلاف غيرهم يعيشون في قرى ومدن اليمن.
